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什么是系统性红斑狼疮?

2023-01-20 15:25预防保健科

20世纪90年代末,一本畅销网络小说《第一次亲密接触》中,女主人公“轻舞飞扬”双手、双颊反复出现蝶形红斑,后被确诊为系统性红斑狼疮,最终因病离世。这本书将一个“美丽而忧伤”的疾病引入大众眼前。自此,人们谈“狼”色变。2004年,国际狼疮大会确定每年的5月10日为“世界狼疮日”,其宗旨是提高对狼疮患者的健康服务水平,促进对狼疮病因和治疗方法的研究,提倡狼疮患者的早发现、早诊断、早治疗。此后,世界各国在每年5月10日组织红斑狼疮主题宣传活动,使得这种神秘的疾病逐渐为大家所熟知。

什么是系统性红斑狼疮呢?

狼疮(Lupus)一词源于拉丁语中的“狼”,最早出现在19世纪的西方医学记录中。1872年Kaposi M撰写皮肤病汇编描述了系统性红斑狼疮患者皮肤红斑、淋巴结肿大、发热和关节炎等疾病特征。那时红斑狼疮指一种特异性的皮肤损害,在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性红斑,部分患者逐渐出现皮肤瘢痕、色素改变等,看上去像被狼咬伤后的疮疤,故取名“狼疮”,并沿用至今。但是,红斑狼疮可不是单纯的皮肤疾病,还可以累及全身多个系统、多个内脏器官,称之为系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮是由自身免疫功能紊乱导致的一种病程迁延、反复发作的弥漫性结缔组织病。该病偏爱女性,除了颜面红斑,还可以出现发热、疲乏、关节肿痛、浆膜腔积液、肾脏损伤、神经系统损伤等多种临床表现。病情严重程度因人而异,轻症者甚至可以停药观察,严重者经过及时有效的治疗也常常可以获得临床改善。

随着医学的发展,只要及时就诊、规范治疗并坚持随访,大部分患者可以长期生存,和普通人一样地幸福生活。最新的研究表明,我国系统性红斑狼疮患者20年的生存率已经超过95%。因此,各位病友无须恐惧,用科学的态度、平和的心态面对系统性红斑狼疮。